三月 2008 - 随笔

蜜糖天使

 

 

唐氏综合症:或称21三体,国内又称为先天愚型,是最常见的严重出生缺陷病之一。临床表现为:患者面容特殊,两外眼角上翘,鼻梁扁平,舌头常往外伸出,肌无力及通贯手。患者绝大多数为严重智能障碍并伴有多种脏器的异常,如先天性心脏病、白血病、消化道畸形等。本病发生几乎波及世界各地,很少有人种差异。椐统计染色体异常在新生儿中的发生率为5-6/1000,唐氏综合症约为1/750,绝大多数病人属随机发生,但随母亲年龄的增长其发生率随之升高,一般母亲年龄35岁以上,该患儿的出生率可高达1/350。

 

3月21日,世界唐氏综合症日。

 

问题:如果你生下来的孩子是唐宝宝,你会怎么做?

今天我去主持广州扬爱家长俱乐部在东山锦轩的唐氏综合日活动,参加活动的除了义工之外,就是唐氏综合症的患儿和他们的家长。这次活动的策划人——佳弋妈妈告诉我,我只要做到一件事就好了,就是让现场的人知道,唐宝宝跟普通的孩子并没有区别。

佳弋妈妈姓刘,她的女儿佳弋也是唐宝宝,所以从此,她就不是刘小姐了,而是佳弋妈妈。

不只佳弋妈妈,现场的好多父母都不是他们自己,他们都是谁的妈妈、谁的爸爸。

佳弋妈妈特别嘱咐我:“别煽情,别伤感,我们已经伤感太多了。”

唐宝宝们的样子很相似,连笑容也很相似,瑟缩中带着羞涩和好奇,我的LOLITA裙子吸引了他们的注意,一个比我还高的唐宝怯怯的伸出手摸了摸裙子上的花边,然后张开了笑脸:“你的裙子真好看!”

其实唐宝宝也很喜欢张扬个性,一个小朋友唱了一首儿歌之后,还被我忽悠着唱了一首《你是我的玫瑰花》,看着这个女孩儿的飞吻满场飞,大家也给了她最好最热烈的掌声。

与唐宝宝的好奇和大胆相比,很多家长的脸上稍带疲惫,看着孩子在舞台上兴高采烈的表现自己,有家长在台下偷偷的擦眼泪。

其实孩子懂什么,每一个唐宝宝的背后都有家长的眼泪和心血,真正辛苦的是家长。

我在唐宝宝的论坛上看到这样一个帖子:今天上网,看到唐宝30岁的时候,身体机能相当于健康人的50岁,我很庆幸,我希望孩子走在我的前面,这样我就可以了无牵挂的走了,如果我死了我的孩子还在,我该怎么办。

答案:如果我的孩子也是唐宝宝,我会一直养育他。

 

问题:如果你在街上看到长相与我们截然不同的唐宝宝,你会怎么做?

佳弋妈妈用轻快的语气跟我说一件事:“有一天佳弋从学校回来,告诉我小朋友都不跟她玩,我问她为什么啊,她说,因为小朋友说我是傻子。”

另一位唐宝的妈妈:“残奥会的时候,我带儿子去超市,超市的收银员给他的同事使眼色,说,看,跟电视上的长得一样吧!”电视里一位唐氏患者正在赛场上拼搏。

又一位唐宝妈妈,她的儿子只在世界上生活了1000多天就去世了,按照他们老家的习俗,父母和长辈是不能去送早夭的孩子,于是他们拜托家里亲戚的小男孩儿送宝贝一程,却被拒绝了。

佳弋妈妈打电话给媒体,希望他们参加活动,对方说:“唐氏?唐氏是什么?哦,我知道了,就是那个傻的、不会走路的病是吧?”

答案:做一个善良的人。

看见人家的墙要倒,如果不能扶,那么不推也是一种善良;

看见人家伤心落泪,如果不想安慰,那么不幸灾乐祸也是一种善良;

作为医生,如果不能救死扶伤,那么不昧良心收取红包也是一种善良;

见到盲人走在路上,如果不想去扶他,给他让路也是一种善良;

对于自己的仇人,如果不想原谅,不去报复也是一种善良。

 

问题:妈妈的爱有极限吗?

佳弋妈妈之前是个在公共场合讲话都会脸红的人,现在,她可以独立担当起一个活动,从策划到执行,从场地到布景,从人员到单张,她都可以做。

我看了一位唐宝妈妈的日记,她的孩子还不到一岁,孩子一生下来就被医生断定为唐氏综合症,她经历了绝望,经历了痛苦,经历了歇斯底里,但她决定要养好她的宝宝,现在的她,一面看心理医生治疗自己的心病,一面努力做好妈妈,养育孩子。

网上唐爸唐妈们讨论要不要生第二个孩子,一位妈妈说:我不要,我不要第二个孩子一出生就背负着这么重的责任,还有,我不想分薄了这个孩子的爱。

答案:没有。

 

对话

在唐宝的论坛上,我看到了这样一段对话,一对夫妻去做染色体检查(生第二个孩子前的检查)
妻子:如果检查出来我有毛病,你会不会不要我了?
丈夫:检查出来不管咱俩谁有毛病,都跟外人说是我的毛病。

这是我见过的,最浪漫的爱情宣言。

 

转佳弋妈妈的博文《世界唐氏综合症日活动》

2008年3月21日,一个普通但特别的日子,那一天是“世界唐氏综合症日”,因为一条小小的染色体,让他(她)们变得与众不同,因为这个不同,让他们有了一张国际脸---扁扁的鼻子;圆圆的脸型;一笑就眯起来如月牙般的眼睛。如果您在路上遇到他们,请回应一个温暖的笑容,那个笑容就是您给他们的“爱的礼物”3月21日“世界唐氏综合症日”。

3月16日,对于别人来说是一个普通的周日,对于我来说有很多的不普通:第一次的做大型的广场活动;第一次做外联;第一次接触舞台搭建;第一次与政府人员打交道;第一次为了一个活动的创意搅尽脑汁;第一次把自己的创意变成现实;第一次和近百名义工合作,而且是来自不同的团体;第一次在一天的时间内听到很多来自各行各业的人士的称赞;第一次让我们的孩子们在一天内成为大众的焦点……

或者还有很多,我没有想到的,从这么多的第一次中,我发现了我的成长,发现人的潜力是无穷的,我珍惜我的发现。感谢给我发现的扬爱,我为之奋斗的事业。

 

 

所有的唐氏综合症患者,他们都有一个好听的名字——蜜糖天使。

记住这个名字,做一个善良人吧。

 

我的决心

 

《嘉佳淘淘榜》重新开播了!我先跟大家通报一声,估计3月中旬频道一周年的时候重新回到电视上跟大家见面,而且这次的节目就不是每周两次了,而是每周六次,从周一到周六!大家还是要一如既往的支持哦!

 

工作量加大了,让我觉得又开心又难过,开心的是我出镜的机会多了,很有可能会红,难过的是工作量大,我每天背的稿子也在成倍的增加,有点小崩溃的感觉。

 

不管怎样,《嘉佳淘淘榜》复活了!

 

我打算好好的耕耘我在嘉佳乐园网站上的这块田地,好好跟大家交流,这是我的决心!

 

2008年是我的幸运年,情人节的时候我收到了一个匿名人士送来的花,到现在我都不知道是谁送的,不管是谁,我都很感动,因为他温暖了我的情人节,也温暖了我的2008。

 

另外我一个开花店的好朋友Michelle也在情人节和我情绪低落的时候给我送来了两束花,上面那张图上最大的那束花,就是Michelle的情人节礼物,我觉得好开心啊,我有这么多好朋友,有这么多人记挂着我,无论什么时候看,都有温暖涌上心头!

 

虽然已经2008年3月了,但是我还是要讲一下我今年的愿望: 每天都可以在12点之前上床睡觉!

 

大家一定要继续关注我们的节目,关注嘉佳卡通哦!~

 

 

花痴文--供消遣

 

最近狂爱《士兵突击》,不但把电视剧看了几十遍,还几乎把书给翻烂了,特别想写点什么,那写点什么呢?作为一个标准年纪的待嫁女生,写一下士兵突击人物的可嫁指数吧。

 

排名分先后――以本小姐的喜好为排名。

 

 

第一名:袁朗

 

看了袁朗之后,我只想说,这个世界真的有完美的男人,“万人迷”也可以是男人。袁朗出场,是在成才的瞄准镜里,本以为他已经是成才的囊中物了,可是情况急转直下,一个举枪的动作,成才就下台一鞠躬了。看他在老七的耳边有点骄傲的说“老A”,看他叼着烟,特野性不羁的嘲弄老七:“要不都想来老A呢!”看他匍匐前进调戏许三多,看他孩子气的大笑,怦然心动啊!

 

袁朗满足了女人对男人的一切想像:样子――帅!能力――A大队队长,中校;性格――恶的善良人,男人不坏女人不爱;本性善良而表面不羁的男人的确是让人倾倒,用一个挺俗的词就是:男人味!

 

但是如果考虑到嫁人的话,袁朗不是很好的对象,毕竟他的兵才是他的最爱,要想让他围着你转,就要看你的魅力了。

 

并且在剧中,袁朗已婚,娶了一个有点二百五的护士――不要反驳,粗心的护士不二百五吗?当看到这个情节的时候,我有点窒息,这么好的男人!

 

小花痴一下:我实在很喜欢袁朗,虽然他不是最帅的,也不是最高的,但是他是最有魅力的。这个男人,真是尤物。(目前我的电脑屏幕、手机屏幕、钱包相全是袁朗)

 

第二名:高城

 

这应该是我周围看过《士兵突击》女生的一致选择了,家世好人帅,副营长,虽然有点臭脾气,但绝对在忍受的范围内,应该属于老公排行榜第一名了吧。

 

我喜欢高城,是团长说他从小就抓着漂亮女老师的手不放,实在无法想像一个硬汉曾经干过这种事情。许木木同学被“绑架”来见他的时候,他正蹲在地上吃饭,一口馒头一口汤,一回头――脸上一道疤,我眼泪马上就掉下来了,完全是无意识的,他还说:“这不好看吗?多酷啊!”一副不在乎的样子,却足以让人迷醉。

 

《士兵突击》里有很多经典名言都是出自“磕巴七”之口,比如他评价561“宁折不弯”,许木木“明明是个强人,天生一副熊样”,“日子就是问题叠着问题”,“你暧昧你,你俗气你”……太有才了!

 

如果你能嫁给高城,我要恭喜你,因为他是最好的老公人选:会跟你斗气,会让你开心,会为你遮风挡雨,会带给你安全感……总而言之一句话,不要错过就好了!

 

另:我看过某个网友写高城的爱情小说,里面有一句:“那谁,我挺喜欢你的,咱俩结婚完了呗,我的结婚报告早就批下来了。”我觉得这句话特别磕巴七!

 

第三名:班长史今

 

班长不多说了,据说想要嫁给班长的女人是最多的。

 

我也喜欢班长,因为他让这部纯爷们儿的戏有了一丝的温情。我估计如果许三多是女的,早就死乞白赖嫁给班长了。

 

看电视剧的时候班长在天安门广场的那场戏最让人难受,而看书的时候,班长的一句话却让我记忆犹新:“你不知道我以前是什么熊样”,我想他会招许三多当兵,是在他的身上看到了自己的影子吧。

 

如果你能嫁给班长,我会羡慕你,因为你真的找到了一个对你“不放弃,不抛弃”的好男人。

 

第四名:马小帅

 

呃……为什么是他呢?当然是因为我喜欢他。

 

《士兵突击》中的唯一一场吻戏,就是马小帅在越野车上硬是强吻了许三多,还理直气壮的说“我是惯孩子家长啊?”那个时候就想,真可爱。

 

当然,喜欢他还有另外一个理由,就是――我想像中的袁朗小时候,应该就是马小帅的样子,许三多不是袁朗,许三多不聪明;成才不是袁朗,成才太圆滑;齐桓不是袁朗,齐桓没有那种不羁的气质;唯有马小帅,让我看到了袁朗的影子,也只有马小帅那样的孩子,可以从列兵成长为老A,还保持纯真和逗趣的气质。

 

第五名:561

 

老实说,我不喜欢561,觉得他太硬太臭了!看戏的时候有一度我觉得他暗恋班长,不然为什么遇到班长的事情,他的脑子就立刻变成浆糊!可后来发现自己实在很小人,那是一种比“朋友”还深厚的感情,是“战友情”。

 

真正感动我的,不是他说的“瘸子”名言,而是他在病床上不得不接受许三多钱的时刻,一个堂堂男儿的无奈在一瞬间倾泻,让人动容。

 

如果选择561当老公,可能是因为敬佩和感动,就是不知道敬佩和感动能否维持一段婚姻了。

 

第六名:吴哲

 

看了几十遍的《士兵突击》,愣是没有发现吴哲就是《十七岁不哭》里面的那个书虫!名字不记得了!

 

用齐桓的话说,吴哲“娘们几几”的,虽然他很有才,用他自己的话说就是“用脑过度”,少校,凭实力加入老A,应该也是属于白马王子型的,但我个人觉得,吴哲更像少女时代的梦中情人,邻家大哥,实在不是老公的人选。

 

另:如果我有儿子,倒是很愿意把儿子培养成吴哲。

 

第七名:齐桓

 

我一直不记得他的脸,直到看了《艺术人生》。据说齐桓的演员在生活中有点磨叽的,根本不像剧中的样子,我也觉得,他实在不是一个特别突出的人。

 

齐桓的外号叫“八一菜刀”,估计跟“屠夫”这个外号的含义是一样的,他比袁朗高出一截,却站在袁朗身后衬托着他,当魔鬼教练的“爪牙”,我总觉得他会跟袁朗一起开心的商量如何“削南瓜”。

 

但如果说齐桓是个武夫也不尽然,你见过武夫看《英语广场》吗?(详见许三多搬宿舍那集),武夫也不会温柔的帮战友擦去泪水,更不会为了逗战友开心而朗诵记不全的诗。

 

所以,齐桓也是不错的老公人选,铁汉的外表下,有一颗温柔的心,而且,既然他是八一菜刀,也可以把他培养成家里的御用菜刀,多好啊!

 

第八名:许三多

 

呃……有人会考虑许三多做老公吗?用欣怡的话说:“许三多是我的偶像和学习的对象,完全跟喜欢无关。”

 

但我觉得,傻人有傻福,许三多从一个龟儿子成长成为老A,也一定有做好老公的潜质,只是我们都没有勇气尝试罢了,介意三多找心理医生当伴侣。

 

 

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