唐氏综合症:或称21三体,国内又称为先天愚型,是最常见的严重出生缺陷病之一。临床表现为:患者面容特殊,两外眼角上翘,鼻梁扁平,舌头常往外伸出,肌无力及通贯手。患者绝大多数为严重智能障碍并伴有多种脏器的异常,如先天性心脏病、白血病、消化道畸形等。本病发生几乎波及世界各地,很少有人种差异。椐统计染色体异常在新生儿中的发生率为5-6/1000,唐氏综合症约为1/750,绝大多数病人属随机发生,但随母亲年龄的增长其发生率随之升高,一般母亲年龄35岁以上,该患儿的出生率可高达1/350。
3月21日,世界唐氏综合症日。
问题:如果你生下来的孩子是唐宝宝,你会怎么做?
今天我去主持广州扬爱家长俱乐部在东山锦轩的唐氏综合日活动,参加活动的除了义工之外,就是唐氏综合症的患儿和他们的家长。这次活动的策划人——佳弋妈妈告诉我,我只要做到一件事就好了,就是让现场的人知道,唐宝宝跟普通的孩子并没有区别。
佳弋妈妈姓刘,她的女儿佳弋也是唐宝宝,所以从此,她就不是刘小姐了,而是佳弋妈妈。
不只佳弋妈妈,现场的好多父母都不是他们自己,他们都是谁的妈妈、谁的爸爸。
佳弋妈妈特别嘱咐我:“别煽情,别伤感,我们已经伤感太多了。”
唐宝宝们的样子很相似,连笑容也很相似,瑟缩中带着羞涩和好奇,我的LOLITA裙子吸引了他们的注意,一个比我还高的唐宝怯怯的伸出手摸了摸裙子上的花边,然后张开了笑脸:“你的裙子真好看!”
其实唐宝宝也很喜欢张扬个性,一个小朋友唱了一首儿歌之后,还被我忽悠着唱了一首《你是我的玫瑰花》,看着这个女孩儿的飞吻满场飞,大家也给了她最好最热烈的掌声。
与唐宝宝的好奇和大胆相比,很多家长的脸上稍带疲惫,看着孩子在舞台上兴高采烈的表现自己,有家长在台下偷偷的擦眼泪。
其实孩子懂什么,每一个唐宝宝的背后都有家长的眼泪和心血,真正辛苦的是家长。
我在唐宝宝的论坛上看到这样一个帖子:今天上网,看到唐宝30岁的时候,身体机能相当于健康人的50岁,我很庆幸,我希望孩子走在我的前面,这样我就可以了无牵挂的走了,如果我死了我的孩子还在,我该怎么办。
答案:如果我的孩子也是唐宝宝,我会一直养育他。
问题:如果你在街上看到长相与我们截然不同的唐宝宝,你会怎么做?
佳弋妈妈用轻快的语气跟我说一件事:“有一天佳弋从学校回来,告诉我小朋友都不跟她玩,我问她为什么啊,她说,因为小朋友说我是傻子。”
另一位唐宝的妈妈:“残奥会的时候,我带儿子去超市,超市的收银员给他的同事使眼色,说,看,跟电视上的长得一样吧!”电视里一位唐氏患者正在赛场上拼搏。
又一位唐宝妈妈,她的儿子只在世界上生活了1000多天就去世了,按照他们老家的习俗,父母和长辈是不能去送早夭的孩子,于是他们拜托家里亲戚的小男孩儿送宝贝一程,却被拒绝了。
佳弋妈妈打电话给媒体,希望他们参加活动,对方说:“唐氏?唐氏是什么?哦,我知道了,就是那个傻的、不会走路的病是吧?”
答案:做一个善良的人。
看见人家的墙要倒,如果不能扶,那么不推也是一种善良;
看见人家伤心落泪,如果不想安慰,那么不幸灾乐祸也是一种善良;
作为医生,如果不能救死扶伤,那么不昧良心收取红包也是一种善良;
见到盲人走在路上,如果不想去扶他,给他让路也是一种善良;
对于自己的仇人,如果不想原谅,不去报复也是一种善良。
问题:妈妈的爱有极限吗?
佳弋妈妈之前是个在公共场合讲话都会脸红的人,现在,她可以独立担当起一个活动,从策划到执行,从场地到布景,从人员到单张,她都可以做。
我看了一位唐宝妈妈的日记,她的孩子还不到一岁,孩子一生下来就被医生断定为唐氏综合症,她经历了绝望,经历了痛苦,经历了歇斯底里,但她决定要养好她的宝宝,现在的她,一面看心理医生治疗自己的心病,一面努力做好妈妈,养育孩子。
网上唐爸唐妈们讨论要不要生第二个孩子,一位妈妈说:我不要,我不要第二个孩子一出生就背负着这么重的责任,还有,我不想分薄了这个孩子的爱。
答案:没有。
对话
在唐宝的论坛上,我看到了这样一段对话,一对夫妻去做染色体检查(生第二个孩子前的检查)
妻子:如果检查出来我有毛病,你会不会不要我了?
丈夫:检查出来不管咱俩谁有毛病,都跟外人说是我的毛病。
这是我见过的,最浪漫的爱情宣言。
转佳弋妈妈的博文《世界唐氏综合症日活动》
2008年3月21日,一个普通但特别的日子,那一天是“世界唐氏综合症日”,因为一条小小的染色体,让他(她)们变得与众不同,因为这个不同,让他们有了一张国际脸---扁扁的鼻子;圆圆的脸型;一笑就眯起来如月牙般的眼睛。如果您在路上遇到他们,请回应一个温暖的笑容,那个笑容就是您给他们的“爱的礼物”3月21日“世界唐氏综合症日”。
3月16日,对于别人来说是一个普通的周日,对于我来说有很多的不普通:第一次的做大型的广场活动;第一次做外联;第一次接触舞台搭建;第一次与政府人员打交道;第一次为了一个活动的创意搅尽脑汁;第一次把自己的创意变成现实;第一次和近百名义工合作,而且是来自不同的团体;第一次在一天的时间内听到很多来自各行各业的人士的称赞;第一次让我们的孩子们在一天内成为大众的焦点……
或者还有很多,我没有想到的,从这么多的第一次中,我发现了我的成长,发现人的潜力是无穷的,我珍惜我的发现。感谢给我发现的扬爱,我为之奋斗的事业。
所有的唐氏综合症患者,他们都有一个好听的名字——蜜糖天使。
记住这个名字,做一个善良人吧。